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全球观点：我期待丨“天价药”进医保，罕见病患者药费一降再降

2023-03-09 07:20:04 来源：华声在线

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华声在线全媒体记者李琪视频李致远通讯员李芬实习生刘杰王昕

“崽崽，来坐好一点，爸爸给你拿小馒头吃。”3月8日，湖南湘潭市，黄烁（化名）调整好推车上儿子小虎的坐姿，拿出一颗馒头零食放到孩子手中。乍眼望去，小虎和其他孩子没有什么区别，其实他是一个脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）患儿。这是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。重症SMA患儿如不进行有效治疗，多数会在两岁内夭折。幸运的是，小虎出生45天后就确诊，随着SMA“救命药”诺西那生钠注射液的医保价格及时在湖南得到了落实。小虎在坚持接受治疗后，目前发育情况良好。

（用上SMA特效药之后，小虎发育良好，现在可以自己坐起来。图为医生在为小虎做检查。全媒体记者李琪摄）

黄烁是湘潭人，儿子小虎出生之后，他和妻子努力适应新角色，全心全意照顾孩子。但小虎满月体检时，医生发现他的肌张力异常，建议前往上级医院检查。半个月后，小虎确诊为SMA。“当时我们根本没听过这个病，去了解以后，简直就接受不了。”一家人难过了很久，但看着孩子天真可爱的模样，大家决定立马开始治疗。

不幸中的万幸，黄烁发现，SMA“救命药”诺西那生钠注射液，已经实施了医保价格，从70万元一针，下降到3.3万元，医保再报销之后，黄烁自付部分约10000多元。随后，小虎注射了第一针诺西那生钠。“一万多元，对我们这样普通的家庭，咬咬牙还能支撑。如果是以前70万元的‘天价’，那确实是无法想象的。”黄烁告诉三湘都市报记者，目前孩子已经连续注射了几针，“发育比较良好，现在已经能够坐稳了。”让黄烁更安心的是，2023年3月1日起，SMA另一种口服药利司扑兰也开始实施医保价，价格从63800元降到了3780元。当天，黄烁带着小虎来到了湖南省儿童医院，顺利用上了利司扑兰。

“医保再报销后自付只要1512元。这不仅为我们提供了多种治疗选择，每年还可节省约15万元。”黄烁说。

近年来，湖南医疗保障事业高质量发展，不断完善医保制度体系，降低群众用药负担，精细医药服务管理，努力提升群众医保获得感幸福感。2022年3月，湖南省出台了《关于建立健全职工基本医疗保险门诊共济保障机制的实施意见》，在长沙等地开始实行职工医保门诊统筹政策。到2022年12月，全省各市州也已落地实施职工医保门诊共济政策。截至2023年2月15日，全省有72万人、141万人次已经享受了门诊共济保障，医保基金支付2亿元。在降低群众就医负担方面，湖南省不断落实集采任务减轻群众用药负担，全省集中带量采购药品通用名数累计451个、高值医用耗材8种，静态测算每年可节省医药费用20亿元。

同时，我省还不断完善医保目录动态调整机制，新增纳入医院制剂132种，新增纳入传统中药饮片114种、非传统中药饮片437种，将258种急需急用药品纳入“双通道”管理。

对于孩子未来的治疗，黄烁表示，“期待国家医保部门，能继续关注SMA患者的用药需求，也关注更多罕见病患儿的用药需求，为艰难前行的家庭减轻负担，送去生存的希望。”

据了解，2023年，湖南省医保局将从多个方面来为群众提供保障。在基本医保制度体系的健全上，落实医保待遇清单制度，积极推进医保省级统筹，抓好医保助力乡村振兴战略实施。切实做好实施“乙类乙管”后新冠病毒感染患者治疗费用医疗保障工作，推进长期护理保险制度试点，支持惠民型商业补充医疗保险发展。在医保协同治理体系的提升方面，将动态开展目录调整，深化医保支付改革，实现全省集采药品通用名数超过480个、高值医用耗材超过12种，完善医疗服务价格管理。同时，让全省患者异地就医更加便捷，实现所有统筹区43个门诊慢特病治疗费用省内异地直接结算。

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